Non un convegno, ma un percorso. Non un documento calato dall’alto, ma un’Agenda costruita partendo dalle persone.

Dalla Sicilia prende il via il “giro d’Italia” promosso da AISM – Associazione Italiana Sclerosi Multipla per costruire l’Agenda 2030 della sclerosi multipla e delle patologie correlate, un percorso che toccherà 15 città italiane e che si concluderà il 30 maggio, in occasione della Giornata Mondiale della SM.

In Italia sono 150 mila le persone che convivono con la sclerosi multipla. Oltre 14 mila rientrano nel gruppo definito “Hard to Reach”: persone che accedono con difficoltà ai servizi socio-sanitari e che spesso restano ai margini delle reti di tutela.

Il dato emerge dal Barometro SM 2025: il 78% delle persone con SM ha almeno un bisogno insoddisfatto, più di un terzo ne ha tre o più. Riabilitazione, supporto psicologico e continuità assistenziale restano i nodi più critici.

«L’Agenda deve nascere dall’ascolto reale»

A sottolinearlo è il Prof. Mario Alberto Battaglia, Direttore Generale di AISM, presente all’incontro di Catania.

La scelta di partire dall’ascolto diretto nei territori non è casuale: è nei bisogni concreti, nelle storie personali, nelle difficoltà quotidiane che si misura la qualità del sistema sanitario e sociale.

L’obiettivo è chiaro: trasformare le testimonianze raccolte in proposte operative da sottoporre alle istituzioni nazionali e regionali, con un orizzonte di cinque anni.

La voce delle persone con SM

Ma il cuore dell’iniziativa resta l’esperienza diretta di chi convive con la malattia.

Ricevere una diagnosi di sclerosi multipla, spesso in giovane età, significa rivedere progetti, lavoro, relazioni.

Eppure, accanto alle paure, emergono anche forza, resilienza, capacità di adattamento.

Per molti giovani presenti all’incontro, l’Agenda 2030 non è soltanto un documento programmatico: può rappresentare uno strumento concreto per migliorare la qualità della vita quotidiana, ridurre l’isolamento e rafforzare i diritti.